En la Ley de Declaración de Derechos y Asistencia para Individuos con Discapacidades de Desarrollo del año 2000 se cita específicamente que a ciertos segmentos de la población de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo “no se les sirve, o se les está sirviendo en forma deficiente”, lo cual “incluye . . . personas que provienen de grupos raciales y minorías étnicas, individuos en desventaja, con dominio limitado del inglés, personas en áreas geográficas donde no se proporcionan servicios (rurales o urbanas) y grupos específicos dentro de esta población incluidos individuos que necesitan tecnología de apoyo para poder participar y aportar a la vida en comunidad”. Existen nuevos indicios en cuanto a que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en estas poblaciones que no son atendidas o que no reciben suficientes servicios experimentan disparidades aún más profundas en el acceso, la calidad y los logros de los servicios y apoyos que reciben a lo largo de su vida.
El objetivo de la Serie de Guías de Recursos para Disparidades es ayudar a los Consejos para las Discapacidades del Desarrollo (Consejos DD), Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDD, por sus siglas en inglés) y Programas de Protección y Defensoría (P&A, por sus siglas en inglés) a:
Abordar las disparidades que experimentan las poblaciones identificadas de individuos con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias, e
Implementar cambios en las políticas y prácticas para mitigar y reducir dichas disparidades.
ACERCA DE LAS GUÍAS DE RECURSOS Y NARRACIONES EN VIDEO
La Serie de Guías de Recursos para Disparidades está diseñada para:
proporcionar justificaciones para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD (siglas en inglés de discapacidades intelectuales y del desarrollo) que experimentan las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluidos pero sin limitarse a datos relacionados con la incidencia de dichas disparidades en grupos étnicos, raciales, culturales y lingüísticos,
ofrecer definiciones clave y marcos conceptuales para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD, incluido el papel de la competencia cultural y lingüística, y
proporcionar una lista de cotejo como estructura para poner en marcha el diálogo y la autoevaluación, involucrar a las partes interesadas y planificar individual y colectivamente en todos los programas que reciben fondos de la AIDD para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD en el estado o territorio.
Hay cuatro guías específicas cada una para los Consejos DD, UCEDD y programas P&A, y una enfocada en la colaboración entre los tres programas que reciben fondos de la AIDD.
Una guía de recursos para responder a las disparidades en los servicios y apoyos para las discapacidades del desarrollo para los Consejos para las Discapacidades del Desarrollo (disponible pronto)
Una guía de recursos para responder a las disparidades en los servicios y apoyos para las discapacidades del desarrollo para los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (disponible pronto)
Estas narraciones en video proporcionan las perspectivas de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias en relación con el alcance y el impacto que tienen las disparidades en los servicios y apoyos, así como recomendaciones para abordar esta situación. Las narraciones en video también muestran opiniones de los Consejos DD, UCEDD, P&A y de asociaciones nacionales relacionadas con las discapacidades intelectuales, del desarrollo y de otros tipos. En congruencia con el marco para disparidades relacionadas con la discapacidad de NCCC, las narraciones en video han sido asignadas a las siguientes categorías.
Disparidades en la disponibilidad
Disparidades en el acceso
Disparidades en la aceptación
Disparidades en la calidad
Disparidades en la utilización
Entre las categorías adicionales se cuentan:
perspectivas de aquellos quienes participan en esfuerzos a nivel estatal para abordar las disparidades en los servicios y apoyos,
programas con fondos cruzados de la AIDD: Qué es lo que nuestras organizaciones nacionales están haciendo para abordar las disparidades en los servicios y apoyos, y
Consejos para programas con fondos de la AIDD y otras iniciativas: Aprender y tomar acción en cuanto a la sabiduría proveniente de la gente a la que servimos y apoyamos.
Conozcamos a las personas, familiares y profesionales que se van a mostrar antes de que escuchemos sus historias. Sus narraciones reflejan sus experiencias y perspectivas al momento en el que se recibieron los videos, entre agosto de 2018 y mayo de 2019.
Andy Arias
Defensor en el área de discapacidad y Profesor de la Academia de Liderazgo de Georgetown University
Elver Ariza-Silva Fideicomiso para la Calidad para Personas con Discapacidades, Distrito de Columbia
Diana Autin Red Estatal de Defensoría para Padres (SPAN, por sus siglas en inglés), New Jersey
Joan Beasley Centro para Servicios START en el Instituto para la Discapacidad de University of New Hampshire
Ian Bott Consejo para las Discapacidades del Desarrollo de Idaho
Dina Brewer DisAbility Rights Idaho
Griselda Camacho Consejo para las Discapacidades del Desarrollo de Idaho
Angela Castillo-Epps Asociación Nacional de Consejos para las Discapacidades del Desarrollo
Daniel Crimmins Centro para el Liderazgo en Discapacidades, Georgia State University
Curt Decker Red Nacional de Derechos para la Discapacidad
Anab Gulaid anteriormente el Instituto para la Integración Comunitaria, University of Minnesota
Maribel Hernandez Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, University of California Davis
Andy Imparato
Asociación de Centros Universitarios para la Discapacidad
Angelina James Grupo de Defensoría Hopi para la Discapacidad en Arizona
Janice Johnson Hunter Red Nacional de Derechos para la Discapacidad
Maria Juarez Consejo para las Discapacidades del Desarrollo de Idaho
Scott Lindbloom Consejo de Planificación para las Discapacidades del Desarrollo de Arizona
Elizabeth Morgan Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, University of California Davis
Christine Mirzaian Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, University of Southern California
Chioma Oruh
Mothering Hands, Inc., Distrito de Columbia
Christine Ann Pisani
JJ Rico Centro Legal para la Discapacidad de Arizona
Nachama Wilker Red Nacional de Derechos para la Discapacidad
Estas narraciones en video ofrecen las perspectivas de personas que describen disparidades en la disponibilidad de servicios y apoyos que experimentan de manera personal o en las comunidades en las que viven y trabajan.
Estas narraciones en video ofrecen las perspectivas de personas que describen disparidades en el acceso a servicios y apoyos que necesitan, y que experimentan de manera personal o en las comunidades en las que viven y trabajan.
Esta narración en video proporciona perspectivas en cuanto a porqué algunos servicios y apoyos no son aceptables para algunas familias latinas debido a la falta de servicios que tengan en cuenta la cultura y el idioma.
Esta narración en video proporciona ejemplos de disparidades en cómo la calidad de los servicios y apoyos varía para familias, poblaciones, y comunidades específicas, incluida la falta de competencia cultural y lingüística dentro de los sistemas.
La falta de capacidad para abordar la cultura y el idioma en el diseño y la entrega de los servicios y apoyos para las IDD es un obstáculo considerable para muchas familias y comunidades. Esta narración en video proporciona perspectivas acerca de las creencias y prácticas culturales y lingüísticas, y la falta de competencia cultural y lingüística en algunos sistemas de servicios y apoyo.
Perspectivas de aquellos que participan en esfuerzos a nivel estatal para abordar las disparidades en los servicios y apoyos
Existe un compromiso sólido en muchos estados, territorios y naciones tribales para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para IDD. Estas narraciones en video proporcionan ejemplos del fantástico trabajo que se está haciendo.
programas con fondos cruzados de la AIDD: Qué es lo que nuestras organizaciones nacionales están haciendo para abordar las disparidades en los servicios y apoyos
Estas narrativas en video presentan lo que tres asociaciones nacionales están haciendo para priorizar y abordar las disparidades en los servicios y apoyos para IDD (la Asociación de Centros Universitarios para la Discapacidad (AUCD, por sus siglas en inglés), Asociación Nacional de Consejos para las Discapacidades del Desarrollo (NACDD, por sus siglas en inglés) y la Red Nacional de Derechos para la Discapacidad (NDRN, por sus siglas en inglés).
Consejos para programas con fondos de la AIDD y otras iniciativas: Aprender y tomar acción en cuanto a la sabiduría proveniente de la gente a la que servimos y apoyamos
Es primordial que busquemos y escuchemos activamente las perspectivas de las personas que directamente se ven afectadas por las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD. Sus experiencias, perspectivas y sabiduría son necesarias para dar forma e implementar nuevas políticas y prácticas para reducir estas disparidades.
