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Disparidades en los servicios y apoyos para las discapacidades intelectuales y del desarrollo | In English

¿Por qué debemos enfocarnos en las disparidades en los servicios y apoyos para las discapacidades intelectuales y del desarrollo?


DESCRIPCIÓN GENERAL DEL PROYECTO 

En la Ley de Declaración de Derechos y Asistencia para Individuos con Discapacidades de Desarrollo del año 2000 se cita específicamente que a ciertos segmentos de la población de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo  “no se les sirve, o se les está sirviendo en forma deficiente”, lo cual “incluye . . . personas que provienen de grupos raciales y minorías étnicas, individuos en desventaja, con dominio limitado del inglés, personas en áreas geográficas donde no se proporcionan servicios (rurales o urbanas) y grupos específicos dentro de esta población incluidos individuos que necesitan tecnología de apoyo para poder participar y aportar a la vida en comunidad”.  Existen nuevos indicios en cuanto a que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en estas poblaciones que no son atendidas o que no reciben suficientes servicios experimentan disparidades aún más profundas en el acceso, la calidad y los logros de los servicios y apoyos que reciben a lo largo de su vida.

El objetivo de la Serie de Guías de Recursos para Disparidades es ayudar a los Consejos para las Discapacidades del Desarrollo (Consejos DD), Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDD, por sus siglas en inglés) y Programas de Protección y Defensoría (P&A, por sus siglas en inglés) a:  

  • Abordar las disparidades que experimentan las poblaciones identificadas de individuos con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias, e
  • Implementar cambios en las políticas y prácticas para mitigar y reducir dichas disparidades. 

Este recurso fue desarrollado por el Centro Nacional para la Competencia Cultural de Georgetown University (NCCC, por sus siglas en inglés) en asociación con partes interesadas clave en la red de programas fundada por la Administración para las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AIDD, por sus siglas en inglés) de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos , a través de un contrato profesional con Sidem LLC.

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ACERCA DE LAS GUÍAS DE RECURSOS Y NARRACIONES EN VIDEO

La Serie de Guías de Recursos para Disparidades está diseñada para:

  • proporcionar justificaciones para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD (siglas en inglés de discapacidades intelectuales y del desarrollo) que experimentan las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluidos pero sin limitarse a datos relacionados con la incidencia de dichas disparidades en grupos étnicos, raciales, culturales y lingüísticos,
  • ofrecer definiciones clave y marcos conceptuales para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD, incluido el papel de la competencia cultural y lingüística, y
  • proporcionar una lista de cotejo como estructura para poner en marcha el diálogo y la autoevaluación, involucrar a las partes interesadas y planificar individual y colectivamente en todos los programas que reciben fondos de la AIDD para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD en el estado o territorio.

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Guías

Hay cuatro guías específicas cada una para los Consejos DD, UCEDD y programas P&A, y una enfocada en la colaboración entre los tres programas que reciben fondos de la AIDD.      

  • Una guía de recursos para responder a las disparidades en los servicios y apoyos para las discapacidades del desarrollo para los Consejos para las Discapacidades del Desarrollo (disponible pronto)
  • Una guía de recursos para responder a las disparidades en los servicios y apoyos para las discapacidades del desarrollo para los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (disponible pronto)

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Narraciones en video

Estas narraciones en video proporcionan las perspectivas de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias en relación con el alcance y el impacto que tienen las disparidades en los servicios y apoyos, así como recomendaciones para abordar esta situación. Las narraciones en video también muestran opiniones de los Consejos DD, UCEDD, P&A y de asociaciones nacionales relacionadas con las discapacidades intelectuales, del desarrollo y de otros tipos.  En congruencia con el marco para disparidades relacionadas con la discapacidad de NCCC, las narraciones en video han sido asignadas a las siguientes categorías.

  • Disparidades en la disponibilidad
  • Disparidades en el acceso
  • Disparidades en la aceptación
  • Disparidades en la calidad
  • Disparidades en la utilización

Entre las categorías adicionales se cuentan: 

  • perspectivas de aquellos quienes participan en esfuerzos a nivel estatal para abordar las disparidades en los servicios y apoyos,
  • programas con fondos cruzados de la AIDD: Qué es lo que nuestras organizaciones nacionales están haciendo para abordar las disparidades en los servicios y apoyos, y
  • Consejos para programas con fondos de la AIDD y otras iniciativas: Aprender y tomar acción en cuanto a la sabiduría proveniente de la gente a la que servimos y apoyamos.

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Perspectivas de la red IDD

Conozcamos a las personas, familiares y profesionales que se van a mostrar antes de que escuchemos sus historias. Sus narraciones reflejan sus experiencias y perspectivas al momento en el que se recibieron los videos, entre agosto de 2018 y mayo de 2019.

Andy Arias
Andy Arias
Defensor en el área de discapacidad y Profesor de la Academia de Liderazgo de Georgetown University
Elver Ariza-Silva
Elver Ariza-Silva
Fideicomiso para la Calidad para Personas con Discapacidades, Distrito de Columbia
Diana Autin
Diana Autin
Red Estatal de Defensoría para Padres (SPAN, por sus siglas en inglés), New Jersey
Joan Beasley
Joan Beasley
Centro para Servicios START en el Instituto para la Discapacidad de University of New Hampshire
Ian Bott
Ian Bott
Consejo para las Discapacidades del Desarrollo de Idaho
Dina Brewer
Dina Brewer
DisAbility Rights Idaho
Griselda Camacho
Griselda Camacho
Consejo para las Discapacidades del Desarrollo de Idaho
Angela Castillo-Epps
Angela Castillo-Epps
Asociación Nacional de Consejos para las Discapacidades del Desarrollo
Daniel Crimmins
Daniel Crimmins
Centro para el Liderazgo en Discapacidades, Georgia State University
Curt Decker
Curt Decker
Red Nacional de Derechos para la Discapacidad
Anab Gulaid
Anab Gulaid
anteriormente el Instituto para la Integración Comunitaria, University of Minnesota
Maribel Hernandez
Maribel Hernandez
Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, University of California Davis
Andy Imparato
Andy Imparato
Asociación de Centros Universitarios para la Discapacidad
Angelina James
Angelina James
Grupo de Defensoría Hopi para la Discapacidad en Arizona
Janice Johnson Hunter
Janice Johnson Hunter
Red Nacional de Derechos para la Discapacidad
Maria Juarez
Maria Juarez
Consejo para las Discapacidades del Desarrollo de Idaho
Scott Lindbloom
Scott Lindbloom
Consejo de Planificación para las Discapacidades del Desarrollo de Arizona
Elizabeth Morgan
Elizabeth Morgan
Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, University of California Davis
Christine Mirzaian
Christine Mirzaian
Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, University of Southern California
Chioma Oruh
Chioma Oruh
Mothering Hands, Inc., Distrito de Columbia
Christine Ann Pisani
Christine Ann Pisani
JJ Rico
JJ Rico
Centro Legal para la Discapacidad de Arizona
Nachama Wilker
Nachama Wilker
Red Nacional de Derechos para la Discapacidad

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Diana Autin proporciona excelentes perspectivas acerca de los factores que contribuyen a las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD

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Un marco de la disparidades en las discapacidades

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Disparidades en la disponibilidad

Estas narraciones en video ofrecen las perspectivas de personas que describen disparidades en la disponibilidad de servicios y apoyos que experimentan de manera personal o en las comunidades en las que viven y trabajan. 

 

 

 

 

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Disparidades en el acceso

Estas narraciones en video ofrecen las perspectivas de personas que describen disparidades en el acceso a servicios y apoyos que necesitan, y que experimentan de manera personal o en las comunidades en las que viven y trabajan.

 

 

 

 

 

 

 

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Disparidades en la aceptación

Esta narración en video proporciona perspectivas en cuanto a porqué algunos servicios y apoyos no son aceptables para algunas familias latinas debido a la falta de servicios que tengan en cuenta la cultura y el idioma.

 

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Disparidades en la calidad

Esta narración en video proporciona ejemplos de disparidades en cómo la calidad de los servicios y apoyos varía para familias, poblaciones, y comunidades específicas, incluida la falta de competencia cultural y lingüística dentro de los sistemas. 

 

 

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Disparidades en la utilización

La falta de capacidad para abordar la cultura y el idioma en el diseño y la entrega de los servicios y apoyos para las IDD es un obstáculo considerable para muchas familias y comunidades. Esta narración en video proporciona perspectivas acerca de las creencias y prácticas culturales y lingüísticas, y la falta de competencia cultural y lingüística en algunos sistemas de servicios y apoyo. 

 

 

 

 

 

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Perspectivas de aquellos que participan en esfuerzos a nivel estatal para abordar las disparidades en los servicios y apoyos

Existe un compromiso sólido en muchos estados, territorios y naciones tribales para abordar las disparidades en los servicios y apoyos para IDD.  Estas narraciones en video proporcionan ejemplos del fantástico trabajo que se está haciendo.

 

 

 

 

 

 

 

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programas con fondos cruzados de la AIDD: Qué es lo que nuestras organizaciones nacionales están haciendo para abordar las disparidades en los servicios y apoyos

Estas narrativas en video presentan lo que tres asociaciones nacionales están haciendo para priorizar y abordar las disparidades en los servicios y apoyos para IDD (la Asociación de Centros Universitarios para la Discapacidad (AUCD, por sus siglas en inglés), Asociación Nacional de Consejos para las Discapacidades del Desarrollo (NACDD, por sus siglas en inglés) y la Red Nacional de Derechos para la Discapacidad (NDRN, por sus siglas en inglés).

 

 

 

 

 

 

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Consejos para programas con fondos de la AIDD y otras iniciativas: Aprender y tomar acción en cuanto a la sabiduría proveniente de la gente a la que servimos y apoyamos

Es primordial que busquemos y escuchemos activamente las perspectivas de las personas que directamente se ven afectadas por las disparidades en los servicios y apoyos para las IDD. Sus experiencias, perspectivas y sabiduría son necesarias para dar forma e implementar nuevas políticas y prácticas para reducir estas disparidades.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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