Autorizado para que se copie y distribuya. El único requisito, es que se preste crédito de autor al National Center for Cultural Competence--Tawara D. Goode and Sharonlyn Harrison, Summer 2000.
Cuidado médico básico culturalmente apropiado: Crear alianzas para desarrollar una agenda de investigaciónEn el transcurso de las últimas dos décadas ha habido notable progreso en el mejoramiento del estado de salud de la población de los Estados Unidos. Estas mejoras, se pueden atribuir parcialmente a los avances en la tecnología, la investigación, la promoción del cuidado médico y las intervenciones de promoción para prevenir las enfermedades. A pesar del reciente progreso y mejoramiento en el estado de salud de la nación, no todos los segmentos de la población se han beneficiado de la misma manera. Existe un prolongado y bien documentado patrón de disparidad que continúa afectando a las poblaciones minoritarias racial y étnicamente en las áreas de salud referentes a la prevalencia de enfermedad e índices de enfermedad y muerte. El patrón de disparidad es evidente tanto en los resultados de las intervenciones de cuidado médico, como en el acceso y utilización del cuidado médico por parte de estas poblaciones. Existe una compleja serie de causas que han resultado en esta disparidad, pero estas causas no se han documentado, ni entendido, en su totalidad. Es evidente, sin embargo, que algunos de los factores contribuyentes son: La pobreza desproporcional; la discriminación en el sistema de servicios médicos; y la renuencia de las organizaciones de cuidado médico en desarrollar y prestar servicios apropiados cultural y lingüísticamente para los individuos de diversas poblaciones raciales, étnicas y culturales.
La Iniciativa para eliminar las disparidades raciales y étnicas en el área de la salud (Initiative to Eliminate Racial and Ethnic Disparities in Health) se creó en 1998 bajo el patrocinio del Departamento de salud y servicios sociales de los Estados Unidos (U. S. Department of Health and Human Services, DHHS). La iniciativa trata de confrontar seis puntos de disparidad en el área de la salud como sus objetivos incluyendo: La detección y manejo de tratamiento del cáncer; las enfermedades cardiovasculares; la diabetes; la mortandad infantil; el VIH/SIDA y las vacunaciones infantiles y de adultos. La política directiva del DHHS es eliminar las disparidades en el área de la salud; un mensaje bienvenido e innovativo que merece reconocimiento. Es una declaración audaz en el campo de la salud pública, en el sentido de que declara que ya no es aceptable el solamente lograr reducciones pequeñas e incrementales en las disparidades de salud entre las diversas poblaciones del país.
Eliminar las disparidades de salud entre los grupos raciales y étnicos de la nación es una tarea apremiante. La comunidad de cuidado médico no puede alcanzar esta meta por sí misma. Esto es debido a que muchos de los elementos que determinan el bienestar están fuera del área del cuidado de la salud y la medicina. La tarea de eliminar las disparidades de salud requerirá esfuerzos contributivos nuevos e innovativos, es decir, la colaboración y alianza de diversos sectores de la comunidad que necesitarán nuevos métodos, protocolos e intervenciones, todos basados en investigación sólida. También será necesario crear una nueva agenda de investigación, incluyendo cambios fundamentales en el diseño, ejecución y diseminación de resultados de la investigación, en un esfuerzo en el que contribuyan las diversas comunidades raciales y étnicas.
Existen obstáculos significativos para el desarrollo y ejecución
de una nueva agenda de investigación en la que se consoliden
las contribuciones de diversas comunidades y una amplia variedad
de organizaciones y programas específicamente diseñados para
el cuidado de salud básico. Estos obstáculos incluyen, mas
no se limitan, a los siguientes:
Existen numerosas razones que justifican la necesidad de desarrollar investigación culturalmente apropiada en el área del cuidado médico básico. En este resumen de política, el Centro nacional para el cuidado médico culturalmente apropiado (National Center for Cultural Competence, NCCC) explorará cinco de ellas:
Por largo tiempo ha existido una marcada desconfianza que se siente entre las comunidades de diversas razas hacia los proyectos de investigación, particularmente las comunidades de color y también entre otros grupos de diversas culturas de raza blanca. Es bien documentado que las comunidades desfavorecidas política, social y culturalmente tienden a sentir profunda desconfianza de los investigadores y otros profesionales (Sieber, 1992). Tal desconfianza y percepciones han surgido debido a experiencias pasadas y, desafortunadamente también actuales, que estos grupos minoritarios han tenido al estar en contacto con los sistemas de cuidado médico del país. Algunas personas en estas comunidades dirían que esta desconfianza es plenamente justificada. Es así, entonces, que estas poblaciones tradicionalmente contemplan la investigación con desconfianza, temor y miedo de nuevamente ser víctimas de maltrato. Al hacer amplia publicidad de proyectos de investigación tales como el de Tuskegee, se refuerzan los sentimientos de desconfianza. Los efectos negativos de este estudio aún ahora tienen ramificaciones entre ciertos segmentos de la población afro americana (Stevens, 1995).
Es más probable que la investigación tenga validez y relevancia
para los grupos que se quieren estudiar, si estos proyectos
y propuestas demuestran que se han basado en los principios
culturales apropiados y que los proveedores, investigadores
o miembros del equipo de investigación cuenten con la capacitación
cultural apropiada (Brandt, et al.,1999). Los resultados de
la investigación resultarán ser más valiosos si los grupos
bajo estudio están involucrados en el proyecto y son participantes
activos en todas las fases del proceso de investigación.
La renuencia de los miembros de las comunidades diversificadas a participar en la investigación se debe a que nunca han visto los beneficios específicos de la investigación y no se han compartido con ellos los resultados obtenidos de los estudios (Henderson, 1998). Históricamente, los miembros de las comunidades diversificadas han sido la población objeto de los estudios, pero en raras ocasiones han sido parte del proceso de toma de decisiones; ni se les ha brindado la oportunidad de participar a nivel igual que los demás investigadores. Otras de las razones por las que los grupos de diversas razas y etnicidades no se han beneficiado de la participación en proyectos de investigación incluyen las siguientes:
La mayoría de los obstáculos que se acaban de mencionar pueden ser mitigados cuando se usan metodologías de investigación culturalmente apropiadas. "El conocimiento de las culturas bajo estudio debe ser un elemento básico del proceso de investigación en su totalidad. El simple hecho de incluir en la muestra de investigación a una comunidad en particular que ha carecido de servicios, o que una comunidad de este tipo sea el objeto de los resultados de la investigación, no hace que el proyecto sea uno automáticamente multicultural. Los conceptos culturales tienen que ser parte esencial y crucial de la investigación en su totalidad, incluyendo la planificación, desarrollo de teorías, instrumentación, análisis, ejecución e interpretación. Si esto no es así, el proyecto carecerá de validez y precisión entre las culturas involucradas" (Brandt, 1999). La participación activa de los individuos, grupos y comunidades que se estudian es un elemento integral de invalorable importancia del proceso de investigación.
La investigación culturalmente apropiada se caracteriza por
la inclusión de la acción participativa y el uso de metodologías
con base en la abogacía a favor de los grupos involucrados.
Este tipo de investigación refuerza la eficacia del trabajo
de los profesionales, las organizaciones y los sistemas de
servicios, dado que les proporciona información verdaderamente
relevante y precisa. De esta manera, ellos pueden aumentar
la eficacia del trabajo de sus organizaciones. Además da poder
a las comunidades de diversos grupos raciales y les proporciona
el conocimiento y capacitación para entender los asuntos de
salud que les afectan y cómo su propia intervención beneficiará a
sus comunidades. La investigación culturalmente apropiada también
debe incorporar la reciprocidad, que se demuestra en los beneficios
que derivan en las comunidades participantes gracias a los
recursos financieros ubicados en la comunidad y los resultados
del estudio.
Es esencial contar con datos e información sobre los diversos
grupos raciales. Con estos datos es como se puede desarrollar
el conocimiento, identificar los factores de riesgo y factores
positivos, y diseñar y ejecutar los tratamientos e intervenciones
de prevención, programas de educación pública y políticas o
reglamentos de la salud. Existe un gran número de obstáculos
que impide el proceso de recolección de estos datos. Incluyen,
mas no se limitan a los siguientes:
Sin los datos estadísticos comprensivos necesarios para describir los asuntos de salud y su impacto en las diversas poblaciones del país es imposible desarrollar las políticas de salud, los servicios y las intervenciones para beneficiarlas. La meta de eliminación de las disparidades en el área de la salud pública seguirá eludiéndonos al no contar con los datos para poder tener un impacto eficaz y medir el progreso de las intervenciones.
Los investigadores han descubierto que la aplicación de conceptos, teorías, instrumentos y procedimientos generales no es apropiada para trabajar con los grupos de diversas culturas (Caldwell, et al, 1999). Sufrimos de una escasez de literatura y estudios empíricos que: (1) traten de enfrentar los retos metodológicos de llevar a cabo investigación para poblaciones diversificadas; (2) documenten variaciones dentro de los grupos raciales y étnicos y entre un grupo y otro; y (3) delinien las diferentes reacciones entre los grupos raciales y étnicos ante las intervenciones de educación de salud y otros tipos de educación. Por ejemplo, una reciente revisión de la investigación que se concentra en dos áreas de disparidad de la salud muestran lo siguiente:
Es imperativo que la agenda de investigación general reconozca la importancia crítica de estos aspectos culturales y que esta información se agregue al conocimiento necesario para poder lograr la meta de eliminación de las disparidades de salud entre los grupos raciales y étnicos.
La actual literatura sobre el tema hace énfasis en el papel que desempeñan los proveedores en la prestación de servicios de cuidado médico cultural y lingüísticamente apropiados. Sin embargo, hay muchos menos documentos que se concentran en las áreas de desarrollo de políticas e investigación. Por ejemplo, a pesar de que la investigación ha tocado en manera general las similitudes y diferencias entre los grupos raciales y étnicos, ha habido poco énfasis en validar las intervenciones de cuidado médico y educación de salud que incorporan principios y prácticas para prestar servicios cultural y lingüísticamente apropiados. Estos estudios deben simultáneamente incorporar la eficacia de los principios cultural y lingüísticamente apropiados con los beneficios de estas intervenciones en términos de costos, ambos puntos aparecen sólo esporádicamente en la literatura actual. La investigación del cuidado médico básico podría desempeñar un papel crucial en lo referente a este tema.
Establecer coaliciones de investigación con base en las comunidades es una estrategia viable con el fin de responder a los retos inherentes en el esfuerzo de eliminar las disparidades en el área de la salud y para también así desarrollar una agenda de investigación que sea culturalmente apropiada para los grupos involucrados. Uno de los más importantes principios del desarrollo de la investigación culturalmente apropiada involucra la combinación de una multitud de elementos, organizaciones e individuos. Entre ellos: redes sociales naturales, informales, de apoyo y de asistencia dentro de una comunidad (por ejemplo, asociaciones de vecinos, civiles y de abogacía, comerciantes locales o del vecindario, alianzas de grupos, organizaciones étnicas, sociales, espirituales y religiosas, líderes espirituales, y curanderos, medios de comunicación de la comunidad, etc.) (Cross et al., 1989). La subsistencia de estas alianzas se asegura a través de las políticas o reglamentos de las organizaciones de prestación de servicios médicos básicos que, a su vez, apoyan a las comunidades en donde se encuentran como una parte integral de los esfuerzos de investigación colaborativos.
Este tipo de investigación de acción participativa también
es una poderosa herramienta para el desarrollo de metodologías
de investigación culturalmente apropiadas. La introducción
de los modelos de investigación participativa y culturalmente
apropiada genera conocimiento que, a su vez, promueve alianzas
entre organizaciones e individuos aparentemente disímiles,
refuerza la capacidad interna de las comunidades y, eventualmente,
fortalece a las organizaciones y grupos con base en la comunidad
dedicados a mejorar la condición de la salud de las poblaciones
diversificadas. La investigación de acción participativa permite
que los investigadores observen las áreas en las que la comunidad
es fuerte, las necesidades y las circunstancias que tienen
impacto en los individuos a quienes quieren asistir. También
ofrece oportunidades para que la comunidad aprenda a cerca
de los usos, requisitos, limitaciones y beneficios que les
puede brindar la investigación. Cuando los participantes del
programa están involucrados en la recolección y el uso del
conocimiento investigativo... les permite a diversos grupos
de personas tomar acciones en manera colectiva y en base a
decisiones que se han tomado con conocimiento (Selener, 1990).
Un beneficio significativo de este tipo de modelo de investigación
es la alianza de diversos grupos e individuos, y los prepara
a tomar y sostener acciones de cambio en sus esfuerzos por
mejorar la calidad del cuidado médico.
El proceso de creación de una sociedad culturalmente equilibrada es un continuo de desarrollo. Esta tabla se ha diseñado para marcar las etapas progresivas del continuo en la creación de servicios culturalmente apropiados que pueden mostrar las organizaciones en su propio progreso dentro del continuo, que sucede en dos etapas. Estas características han sido adaptadas y se han expandido en base al trabajo original de Cross et al., de varias maneras: (1) para asegurar que sean relevantes para las organizaciones que prestan servicios de cuidado médico básico; (2) para incorporar elementos importantes de la lista de revisión del Resumen de política#1 del NCCC (Cohen & Goode, 1999); (3) para enfatizar el papel que desempeñan las organizaciones de cuidado médico básico en el proceso de investigación.
Si bien es cierto que las organizaciones de prestación de cuidado médico tienen estructuras y políticas que rigen su participación en la investigación, pocas de ellas han incorporado mandatos que incorporen los componentes de capacitación cultural y los diseños de acción participativa de investigación. La siguiente lista de revisión ha sido diseñada para asistir a las organizaciones de cuidado médico básico a que desarrollen políticas o reglamentos, estructuras y prácticas que apoyen las alianzas para crear una agenda de investigación culturalmente apropiada.
Si una organización / programa de prestación de cuidado médico lleva a cabo, o participa, en la investigación ¿cuenta con los siguientes elementos?:
Brant, J., et al. Oncology Nursing Society Multicultural Outcomes: Guidelines for Cultural Competence. USA (Sociedad de enfermeras de oncología, resultados de intervenciones: Guía para prestar servicios culturalmente apropiados). The Oncology Press, 1999.
Caldwell, C., Jackson, K., Tucker, B., & Bowman, P. (In press). Culturally competent research methods in African American communities: An update (Métodos de investigación culturalmente apropiados para las comunidades afro americanas, una actualización). In R.L. Jones (Ed.) Advances in African American psychology: Theory, paradigms, methodology, and reviews. Hampton, VA: Cobb and Henry Publishers.
Call to action: Eliminating racial and ethnic disparities in health (conference proceedings) (Minutos de la conferencia sobre el llamado a la acción para eliminar las disparidades raciales y étnicas en el área de la salud). Washington, D.C., U.S. Department of Health and Human Services, 1998.
Chan, M. Cancer prevention and control among Asian and Pacific Islander Americans: Findings and recommendations (Prevención y control del cáncer entre los asiáticos y los nativos de las islas del Pacífico). Cancer, 83 (8): 1856-1864, 1998.
Cross, T., Bazron, B., Dennis, K., and Isaacs, M. Towards a culturally competent system of care, Vol. 1, Washington, D.C., (Trayecto hacia un sistema de cuidado médico culturalmente apropiado, Volumen 1) National Technical Assistance Center for Children's Mental Health, Georgetown University Child Development Center, 1989.
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Para obtener más información en cuanto a los temas que se tratan en este resumen de políticas, por favor lea la lista de referencias que se presenta a continuación.
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The Cross Cultural Health Care Program (Programa de cuidado médico multicultural) http://www.xculture.org
The National Association of Community Health Centers., Inc. (Asociación nacional de centros de la salud de la comunidad) http://www.nachc.com
Tawara D. Goode, MA, Directora del National
Center for Cultural Competence
Georgetown University Child Development Center
A University Affiliated Program
Sharonlyn Harrison, Ph.D., Directora
asociada de investigación, distribución y evaluación
Developmental Disabilities Institute, Wayne State University
James L. Mason, Ph.D., Asistente de profesor
Graduate School of Social Work, Portland State
University
& NCCC Senior Policy
Consultant
Ira SenGupta, M.A., Administradora de programas
culturalmente apropiados
Cross Cultural Health Care Program, Seattle,
WA
Autorizado para que se copie y distribuya. El único requisito, es que se preste crédito de autor al National Center for Cultural Competence--Tawara D. Goode and Sharonlyn Harrison, Summer 2000.